一瞬

  一、    對象：個案是高中的歷史老師，台大歷史系畢業，6歲時罹患小兒麻痺

二、認識疾病

1. 小兒痲痹如何傳染

    小兒麻痺的感染源為小兒麻痺病毒，人對人的傳染方式主要由為糞－口途徑傳染，在大流行期間由飛沫（口咽）途徑傳染，但也有可能由人－人來傳染不過在衛生良好的環境，透過咽喉分泌物的傳播相對上就比較重要；有少數的報告指出，遭糞便污染的牛奶、食品也可能成為傳染媒介。這種疾病是由人類傳給人類。當受感染的人在排泄物中分泌出病毒時，不良的衛生條件會加速這種疾病的傳染

2. 小兒痲痹是如何形成的

    病毒由人們口中進入體內，在腸內繁殖然後攻擊神經系統。沿著神經纖維，病毒摧毀了一些動作神經元，使得肌肉失去作用。最常受到影響部位就是雙腿。在嚴重病例中，大部分的軀幹肌肉也受到傷害，造成人體呼吸困難。

初期症狀包含了發燒、疲勞、嘔吐與頭痛。在受到感染後的幾個小時內，病患便會產生無法復原的癱瘓。200件感染案例中有一件會出現這種現象。在癱瘓的病例中約有5-10%是因為傷及主導呼吸的肌肉，因而導致死亡。

3.小兒痲痹症狀

a.疲勞：發生在60％到90％的症後群患者身上，對殘障者的影響也最大。全身性疲勞讓患者像得了一場感冒一樣，如果不休息的話，會變得嚴重，也會影響其注意力及記憶力。另外一種叫「肌肉性疲勞」，運動時疲倦感增加，休息後則比較不會感到疲勞。很多患者同時具有全身性疲勞和肌肉性疲勞。
b.耐力減退：經常發生在患部的肌肉上，也有可能發生在未受感染的部份。
c.關節疼痛：患者的肌肉無力會使關節及其附近的韌帶提早老化或變形而引起疼痛。在稍微的活動後，肌肉會感覺酸痛，休息之後，情況會好轉些。關節疼痛則是慢性的（長期持續），有時是間歇性的，每當活動後疼痛就會增加。

d.其他像是新部位的肌肉萎縮，呼吸困難，口齒不清，吞嚥困難，肌肉痙攣，較易受寒冷及肌肉抽搐，關節變形等則是較為少見的病例。

4.治療方式

    目前還沒有藥物可以治癒，不過有正在研究幾種藥物，希望能減輕症狀，症後群 患者有很多非藥物的辦法控制症狀，病患可作物理治療，謹慎的運動 ；職能治療包括生活方式的改變，例如避免過份用力，使用枴杖、支 架等輔助用具；服用 成藥或 醫師開的止痛藥。這些控制方法必須與主 治醫師、復健醫師、神經醫師、整形醫師、物理治療師、職能治療師 、言語治療師、製造輔助用具者、社工人員、營養師、護士和呼吸治療師共同配合設計。

三、訪談內容及比較

ａ、家庭互動方式：

　　個案 是一名小兒麻痺患者，目前的職業是高中歷 史 老師。與父母和妻兒同住，在家中與妻兒較為親近。生活方面都能自理不太需要別人照顧，而妻子給予他的協助是他在生活起居上有所不便時的支持。個案是家中主要的經濟來源，在家庭中給予妻子和兒子們情緒上的支持。

在他小時候，父母親會撘著火車到嘉義、台南…等，去尋找有沒有哪一家醫院可以治療小兒麻痺症，為了他家裡開銷很大，最後終於打聽到了台北的振興醫院，因為屬於研究性質，所以可以免費治療小兒麻痺症且又有附設學校，可以提供唸書，於是在他小學一年級時就單身上台北接受治療十個月。他覺得這段時間對他來說是很重要的，認識了很多同病相憐的人，接觸到了團體生活，讓他對這個疾病改觀，坦然地去面對。

接受了這麼多的治療，卻無法讓他像個正常人一樣，他所做的手術，大部分都是屬於正在研究性質的手術，但是不做又失去自己被送到這裡的意義，所以大家都會硬著頭皮簽下同意書，他說做完手術後，他的腳看起來是有比較正的一些，但是他從此以後腳必須裝上支架，走路的時候必須倚著柺杖，手術前雖然走路會搖搖晃晃的，但是他至少不用倚著一堆輔具行走，也或許是從那個時候開始，他很不喜歡西方的醫學。

他不會去跟他父母親提到腳的問題，平常如果彼此需要幫助時候，會互相扶持。父母親也會尊重他的意見，讓他去尋找自己的興趣。在小三時，又曾經回到醫院接受治療一個學期，一直到國中以前都會定期回去複診，因為腳會變長，要換支架。現在沒有再接受治療，因為小兒麻痺患者的長短腿，開刀只是刺激它生長，並不會痊癒，且開刀完就必須要有支架才能走路，所以現在只有在支架壞掉時，才會去醫院換，現在他幾乎都不會到醫院裡就診了。

    他有一位姐姐，目前正在台北工作。他與太太已經結婚16年了，有兩個兒子，大的讀小三、小的讀大班。他是新竹人，太太是卓蘭人，後來因為工作的關係，全家搬到台中。他從事教學已經20多年了，第一份工作是在明道中學任職，長達十年，在這十年裡，他曾經擔任過合唱團的指導老師，後來因為想換個地方工作，因此在某次因緣際會下，來到了二中，就一直任職到現在。在學生的眼中，他是一位認真且幽默的老師。

　　平常他都是自己開車上下班，因為這學期的課大都在第一節，且課也排的很滿，除了星期三以外，他都是早上7點就開車出門，傍晚才會回家。禮拜一到禮拜四都要上到第八節。由於最近高三正面臨大考，所以會有學生跟他約在放學後問問題，大概6點離開學校，因此家中的小孩 都是由 太太接送。回家後，吃完晚餐後會去看孩子們的功課。在家裡大部分的時間是趕博士論文，繼續進修，以前都會弄到很晚，現在的精神體力沒有以前這麼好，大約晚上12點多就會上床休息了。

　　週末如果有空的話，也會帶小孩子或父母親出去玩，像是帶小孩子去放風箏、參觀科博館……等。個案之前每個禮拜六都會負責開車帶父親去游泳，但最近因為父親生病了，就沒有再去了。他們每個禮拜全家人都會一起去逛大賣場，採購一些日常生活用品，順便吃飯。但有時候，週末時他也必須到學校上課，因為他開一門歷史課，提供那些對歷史有興趣的學生繼續進修，一周約上課3個小時。

家庭互動方式與一般家庭相異之處：

　　個案的家庭和一般家庭沒有什麼不同，比較不同的是由於他行動不方便，在家人出遊時，不能挑在一個對他而言較危險的或是像爬山之類他無法去做的活動。

家庭互動方式與一般家庭相同之處：

　　他身兼父親和兒子的角色，和一般家庭一樣，他是家裡的經濟支柱，也是家人情感上的支持。像妻子在特教學校任職，發生一些比較特別的事時都會和他分享。而他本身比較少情緒上的問題，少困擾，所以也比較少需要家人給予這方面支持。

　　他自己會開車，所以除了在行走方面較慢較辛苦以外，他可以靠自己到自己想去的地方，不需要別人幫助。工作之餘，會教導孩子們課業和其他才藝類的東西，是個很稱職的父親。父母方面，也都是互相協助，如果他們需要到醫院看病或是到其他地方，他會盡量配合，並且開車送他們去。

ｂ、生活方式、活動：

　　他是一名高中歷 史 老師，周一到周五從早上七點到下午六點在學校任職，中間的空堂時間很瑣碎， 和其他 老師一樣在辦公室做自己的事，像他可能會準備上課的教材或是進修用的研究所論文。平常沒有運動類的興趣，他的休閒活動是上網瀏覽一些自己想得到的資訊，有打網誌的習慣。會閱讀中醫的書籍、研究命理、教孩子們下圍棋….等。大學時加入戲劇社，曾經擔任男主角，因此去年二中剛成立熱愛戲劇表演社時，學校就請他擔 任指導 老師。對他來說，身為一位身障者，他覺得自己跟平常人沒有什麼不一樣，頂多就是不能做的事情不能做，像是跑步之類的活動，但他會去嘗試很多不一樣的東西。

    他說當初他的第一志願不是歷史系，是因為考試考太好，本來的志願是哲學系。學歷史後發現對歷史也很感興趣，因為他覺得凡是與人有關的都該關心，所以興趣很廣泛。

他說他在學中醫的過程中，讓他對人生的觀點有了很大的改變，對他來說，罹患小兒麻痺症，雖然帶來了行動不變，但是其它能做的事情還是跟一般人一樣，搞不好還會因禍得福，目前的他，最大的期望就是可以趕快把自己的博士班論文完成，小孩子可以順利的成長，父母病痛少一些，並且可以有多一點時間陪陪家人。

與同年齡者接近的社經地位一般人的相異之處：

　　生活方式沒有什麼不同。休閒娛樂方面，由於身體不便所以有很多種運動他沒辦法做。

與同年齡者接近的社經地位一般人的相同之處：

　　生活方面，周一到周五在學校工作，回家後與家人相處，和做自己白天沒有做完的事。周六和周日，有時和家人出遊，有時去學校幫學生課輔，大部分會待在家裡做自己的事或和家人相處。和一般人一樣他擁有自己的興趣，並且努力地學習和經營。

四、職能治療師可以給予的協助與建議：

　　生活起居方面，個案目前雖然沒有接受治療，但是他有用一些輔具，想視角的支架、拐杖、跟特製的鞋子。另外我們覺得可在家中或車上多裝設一些方便於個案的設備，讓他可以使用起來更舒適且避免危險。

　　情感方面，雖然個案說他沒有什麼困擾，但可以建議他多和妻子或其他家人聊聊關於他自己的事，甚至聊他自己身體上有什麼改變之類的。由於個案身為家中的經濟支柱，也是情感支柱，無形中會產生壓力，壓力的抒發變成一個重要的課題，所以會建議他多做一些放鬆身心的事，並且可以向別人述說自己的壓力。

五、個人感想：

笨狗：

　　因為對象是喵喵和阿里山高一時的歷史老師，所以我們還蠻難把自己當成一個訪問者下去問。常常覺得我們還是被當成學生，即使是已經畢業了。剛開始訪問時，他回答的話很簡短，慢慢地才會多講一些。我覺得他對自己的身障帶著豁達的態度，但仍然無法打開心房。他可以覺得自己是正常人，但他其實沒有打從心底這樣覺得，所以他不想讓我們看到他的不便，也說不太會和家人聊到關於自己的事，尤其是小兒麻痺的事。可能是從小父母對他採放牛吃草的教養方式，在小時候就很少跟父母講腳的問題，所以他才很難說出關於自己較內心的想法。其實我覺得就算是一個正常人，也很需要情感上的支持。在他和我們分享很多他的想法以後，給我的啟發是正視自己的弱點或缺點很重要，這樣才算是真的勇者無懼吧！並且在別人提供想法時要懂得聆聽，審視自己的想法後在適當的時機做回應。

牙牙：

    我對於身障者的了解，雖然不多，但有一定的認識。在我所認識的身障者中，大多跟我們防談的對象一樣屬於比較樂觀的人，生活中或許有一些的不便，但在他們的身旁總是會有許多默默關心他們的人，也因如此，他們比起一班人更懂得感恩。個案(這次的訪談對象，以下接用此名稱)是 高中 老師，對於生活自理等等方面都沒有太大的問題，在家庭中與其他家庭成員也都相處良好，也看的出來各案本深受到相當多人的喜愛及信賴。我覺得即使他是身心障礙人士，以生活品質來說應該是不錯的。

D.car：

    這次的訪談對象是位老師，其實在剛開始的時候我們有點受挫折，可能是老師跟學生的觀念深根於他的心中。因此在訪談時他常以籠統的方式回答即使在我們希望個案舉例說明也是有點含糊不清，是到後來才比較願意多說一點。個案在訪談時常說出對他小兒麻痺的看法，看得出他可能是一個樂觀的人，但因為我一直覺得他的心房 還是沒有卸下，因此我不知他是真的那麼樂觀，還是以老師的身分來傳達身為身障者應該如此的面對自己。儘管如此我覺得這是一個難得的經驗給了我們一個學習的機會，相信下次如果我們遇到類似的情況應該會有更好的應對方式。

喵喵：

　　這次的訪談讓我覺得收穫良多，一剛開始要找個案就是一個大難題，找到個案後又不知道怎麼向對方解釋我們現在所要做的報告，因為直接說出「我們要訪問身心障礙者」這樣的說法似乎很不禮貌。在訪談的過程中，我也學到了什麼事情可以問，什麼樣的問法比較讓人可以接受，什麼樣的訪談情境才可以讓個案侃侃而談。最後，我還學到一個生活的態度，他雖然是一名小兒痲痺的患者，但是他跟普通人真的沒什麼不一樣，因為他自己心裡並不覺得自己有缺陷，雖然他不能跑、不能打球、不能爬山，但是他並不自卑，他覺得，就像有人不會彈鋼琴、不會跳舞一樣，他只是不會的事情多了一點，他還有很多其他事情可以做，他當過班長，他大學時也當過話劇社的男主角，他的生活其實跟普通人一樣，我覺得這是一個很好的態度。

阿里山：

    這次的身障家庭訪談的對象，我們這組找了在高中時曾經教導過我的歷史老師。印象中，老師會撐著支架上課，看著他侃侃而談的談著從小到大就跟隨他的疾病，在他的臉上我沒有看到一絲絲的怨天尤人，而是充滿著自信與光芒的，常常也會跟我們說一些人生中的大道理，在學生們眼中他是一位值得尊敬的老師。

在訪問老師的過程中，讓我對小兒痲痺症有了進一步的了解，只要一罹患了，就無法痊癒，但老師對此非常的樂觀，雖然在行動上不方便，但是他可以做的事情還是跟其他人一樣，會去尋找可以做的事情，他覺得他跟一般人沒有什麼不一樣。在家庭的互動上，他也不會去跟他的父母親提到腳的問題，很認命的接受這個事實，他的父母親也把他當作一個正常的小孩來教養他，因此我覺得可能是因為這個原因，他們家庭的互動跟一般家庭的互動方式沒有差很多。